Dette var ille

Ida Simonsen hadde nettopp kommet ut av sin egen kreftbehandling og var ferdig med stamcelletransplantasjon. Hun gledet seg til sønnens konfirmasjon og til å tilbringe tid med datteren sin, Angelica.

Rehabilitering på Catosenteret sto for tur, men plutselig ble Angelica som da var syv år syk. Kreft, konstaterte legene.

Dette var ikke arvelig, bare ren tilfeldig uflaks. Dette er ikke mulig, tenkte Ida.

”Jeg tenkte at NEI, dette skjer ikke! Ikke en så liten jente. Hun er jo bare 7 år. Det er ikke mulig å ha sånn uflaks. – Deretter tenkte jeg vel ikke i det hele tatt,” sier Ida. -Jeg satte vel på autopiloten med en gang.

Nå startet de en tøff reise og livet til Angelica hang flere ganger i en tynn tråd. Mammaen Ida og pappaen Andre sto side om side igjennom det hele.

Sammen for datteren. De var sterke. Slitne. Ida sin egen kreftsykdom forsvant langt bak i køen av prioriteringer. Det kunne hun ikke tenke på nå.

I oktober 2014 hadde det gått to år. Angelica ble friskmeldt. Gleden var selvsagt stor. 9 år gammel. Frisk. Hurra!

Den tøffe jenta hadde kjempet en lang kamp og de gikk i full gang med å planlegge etterlengtede ferier og opplevelser. De så for seg veien videre uten kreften.

Angelica er en herlig jente; kvikk i replikkene og fremtidsrettet. Hun elsker dyr og aller helst tigre. Denne sommeren fikk hun endelig reise på tre dagers drømmetur til Dyreparken i Kristiansand som Støtteforeningen for Kreftrammede-Superselma hvert år arrangerer. Der møtte hun tigre. Hun avtalte raskt med dyrepasserne at hun ville jobbe i Dyreparken når hun ble gammel nok.

Enda et sjokk

Allerede 22. desember kom sjokkbeskjeden. Tilbakefall! Verden raste sammen.

Nå måtte de nok engang tilbringe julen på sykehus. Situasjonen vara ikke til å tro. Dette var ille og det så mørkt ut.

Benmargstransplantasjon var nå eneste mulighet til at Angelica kunne overleve. Livet hadde hittil behandlet dem dårlig. Og nå dette!? Ida, følte seg maktesløs.

En slik transplantasjon er en livstruende og alvorlig behandling. Den utføres ved at all benmarg og eget immunforsvar ”drepes” så kroppen ikke skal gå til angrep på de nye cellene. Behandlingen er så tøff at foreldrene må skrive under på at de forstår risikoen og at barnet kan dø av behandlingen. Alternativet til transplantasjon er at barnet dør av kreften i stedet. Valget er lett og vanskelig på samme tid.

”Det de nå sto overfor går ikke an å beskrive,” sier Ida.

De gikk en enda tøffere tid i møte.

De første 16 ukene fikk Angelica tøffe cellegiftkurer. Hun måtte bli sterk nok til å gjennomføre benmargstransplantasjonen og ingen i familien passet som benmargdonor. Jakten på en benmargsdonor var i gang.

Det står om tid og flere ganger var Angelica for svak til å gjennomføre transplantasjon som var planlagt rundt påsketider. Før de kom så langt falt hun i koma i flere måneder. Legene var nå redd for at kreften skulle blusse opp igjen.

Hjertestans

Det lille hjertet stanset flere ganger og denne kampen mellom liv og død varte helt til oktober. Ida kan ikke beskrive hvordan det var å sitte hjelpeløs ved siden av datteren og ikke kunne gjøre noe.

Men dagen for transplantasjonen kom endelig. Deretter ble ventetiden lang. Tre måneder på isolat. Immunforsvaret var på bunn. Ida og Andre satt ved sengekanten.

De fikk beskjed om at ingen barn på Rikshospitalet hadde vært så syk som dette og overlevd. Belastningen sliter på foreldrene. Men de går aldri fra henne. Sitter hos Angelica på skift. Døgnet rundt. Sterke!

Sakte med sikkert ble Angelica utrolig nok sterkere. Men hun har vært uten oksygen for lenge. Epilepsi, manglende korttidsminne og benskjørhet. Sondemat og daglige reiser til og fra sykehus har blitt en ny hverdag.

– Vi vet enda ikke hvor mye skader som er permanente, men Angelica må ha tilsyn helge døgnet, sier Ida. Hun deltar litt på skolen, er en sterk jente. Fortsatt elsker hun dyr.

– Jeg er så takknemlig og glad for at jeg har fått beholde datteren min, selv om dagene er krevende, smiler Ida.

Vi ser at Angelica og Ida har den samme sterke og positive holdningen til livet.

”Vi takker Støtteforeningen for Kreftrammede- Superselma for at de er med på å finansiere et så viktig prosjekt som stamcelletransplantasjon på barn på Rikshospitalet – dette har redder livet til vår datter.”

-Ida Simonsen, mammaen til Angelica

”Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet har landsfunksjon for benmargstransplantasjon hos barn. De har etter omfattende arbeid blitt internasjonalt godkjent med betydelige midler som støtte fra Støtteforeningen for Kreftrammede.”

Vil du gi LYSGLIMT til barn med kreft?

Livet tar brått en ny vending når et barn får kreft! Superselma-prosjektet gir lysglimt til kreftsyke barn i hele Norge og vi håper du vil være med på å gjøre en forskjell for disse barna.

Med et sykt barn må man noen ganger ta en dag av gangen. Da er det de små tingene som teller. Positive lysglimt i en tøff tid hjelper barna til å flytte fokuset mot noe positivt. Kampen blir dermed lettere for barna og foreldrene.

Selv om de små tingene er viktig, er det også viktig å tenke stort. Derfor har vi i tillegg bredt fokus på kompetanseheving blant helsepersonell. Barn med kreft behandles som oftest over flere år, så prosessen er krevende for barnet, foreldrene og for helsepersonell.

Nå trenger vi din hjelp til å gi enda flere barn lysglimt i en vanskelig tid!