En typisk hverdag for meg som har et kreftsykt barn!

Barnet vårt klarer ikke lengre å spise selv. All mat smaker vondt sier hun.  Som metall… Hun er sår i munnen på grunn av all cellegiften som hun må få for å jage bort de fæle kreftcellene. Bare det å drikke er en utfordring!

Eneste måten vi nå får matet henne på er å la sykepleierne føre en sonde inn i nesa som går ned i magesekken hennes. På den måten kan vi koble til en matpumpe som gir barnet vårt næring. Og næring trenger hun jo for å få energi til å kjempe.

Opplevelsen for henne å få slangen tredd ned i svelget er ingen god opplevelse. Vi må holde henne fast på fanget vårt. Sykepleierne gjør så godt de kan. De prøver å få sonden så skånsomt og raskt som mulig på plass.

På utsiden av nesen blir sonden tapet fast i ansiktet og til slutt festet med en klype bak på genseren hennes. Slik er den lett tilgjengelig når det er på tide med mat. Å sette inn sonden ender ofte opp i mye gråt og skrik når dette skal gjøres. Det gjør vondt for henne. Da gjør det vondt i pappahjertet. Jeg kan ikke tillate meg å gi opp. Jeg kan ikke vise at jeg har det vondt, jeg også.

Jeg gir all min styrke til datteren min. Jeg prøver å oppmuntre. Jeg prøver å være positiv. Men inni meg skriker jeg også.

Vi har gitt opp å planlegge dager frem i tid. Disse planene blir som regel avbrutt av kvalme, oppkast, feber eller innleggelse. Så vi tar bare en dag av gangen og teller oss nedover til vi er ferdige med behandlingene. Jeg håper dette skal gå bra. Men jeg vet ikke. Jeg prøver å tenke positivt.

Her om dagen bestemte vi oss for å ta med hele familien på en liten tur ut. Vi tok med litt mat og drikke. Noe godt, slik at kanskje datteren min skulle få lyst å smake på ordentlig mat.

Legene forteller oss at vi må gjøre det vi kan for å få henne til å få matlyst, så kroppen ikke «glemmer» hvordan det er å spise. Vi gledet oss til en tur ut av sykehuset. Frisk luft. Være som ”alle andre” noen timer.

Rett før vi skulle dra, klarte lillebror på to år å ta tak i sonden og den ble dratt ut av nesen til datteren min. Da gikk det som det pleier.

Vi måtte avlyse vår lille piknik og dra tilbake til sykehuset for å få sykepleierne til å sette inn en ny sonde. Da er det ikke lett å være munter.

I høst fikk vi et lysglimt fra Superselma-prosjektet. KUN for oss! Datteren min har ikke vært i barnehagen på lenge. På grunn av smittefare. Det er mye forkjølelse, vannkopper og andre ting som gjør at vi må skjerme henne fra dette. Hun har lavt immunforsvar og da er det farlig for henne å være blant andre. Dette er vanlig for barn med kreft. En stor belastning for oss som foreldre. Vi må underholde, leke, lære, oppmuntre barnet vårt hver dag. HJEMME. Det blir lange dager.

Hun har savnet så sårt å leke og ha venner på besøk. Så i høst fikk vi et stort lekestativ med sklie og klatrevegg av Superselma-prosjektet. Fantastisk!

Dette har datteren min og lillebroren hennes brukt mye. Det har vært helt fantastisk å se henne leke, smile og glemme at hun er syk. Vi har kunnet sette oss ned å bare nyte synet.

Sitte med kaffekoppen i hånda og glede oss over gleden hennes. Vi ser at gleden gir energi og at sykdommen er glemt mens leken pågår.

Dette er et LYSGLIMT for oss.

Hilsen en pappa

På vegne av alle de familiene som får hjelp, vil vi takke deg for at du bidrar til å gi noen en positiv opplevelse i en vanskelig tid!

Hvordan kan du bidra?

GI ET LYSGLIMT FOR BEDRIFT- TA KONTAKT FOR FAKTURA

Valgfritt beløp kan oss settes inn på konto 9858.05.13255- merket LYSGLIMT