SfK har siden 2008 vært med på å bygge opp Avansert hjemmesykehus for barn (Ahs). Vi har samarbeidet for å skaffe prosjektmidler til forberedelse, planlegging og oppstart av Palliativt team for barn i Kvinne- og barneklinikken, Oslo Universitetssykehus(Ous).
Dette startet opp i 2013 og SfK har bidratt med betydelige midler til denne startfasen og videreføring.
Spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten mangler i dag en samlet, oppdatert ekspertise i palliasjon til barn, og det finnes lite organisert virksomhet for barnepalliasjon. Fler og fler helseregioner ser også nå behovet for egne palliative team for barn med spesialkompetanse på barnepalliasjon. Ahs er en seksjon i Kvinne- og barneklinikken, Ous som flytter sykehuset hjem. Dvs. at de gir barn og ungdom tilbud om behandling, pleie og oppfølging hjemme i stedet for på sykehus.
Komplekst
Barn med komplekse, livstruende eller livsbegrensende tilstander tilhører mange og svært forskjellige diagnosegrupper og behandlingsmiljøer. Mange har store, sammensatte behov innen behandling, pleie og oppfølging og hvert barn følges ofte av mange forskjellige instanser, spesialister, leger og pleieteam. Det er få, om noen, i Norge i dag med god kompetanse i barnepalliasjon fordi vi mangler slike fagmiljøer, palliasjonsteam, hospice og utdanning.
Uten tverrfaglige palliative team mangler også det koordinerende leddet med fokus på helhetlig og lindrende behandling.
Konklusjon
Spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten mangler en samlet, oppdatert ekspertise i palliasjon til barn, og det finnes ingen organisert virksomhet for barnepalliasjon.
Det er et stort behov for å innhente, samle og koordinere den kompetansen som finnes innen barnepalliasjon i Ous, samt utvide den med kunnskap og erfaring fra andre land som har systematisert dette gjennom flere år. Det er dernest behov for å organisere en effektiv, tverrfaglig tjeneste for barn med palliative diagnoser og problemstillinger.
Ahs har allerede en viss kompetanse innenfor palliasjonsfeltet. Vi har i dag oppfølging av mange barn i målgruppen, samt hyppig ansvar for terminalpleie til barn hjemme. Vi får stadig økende samhandlingskompetanse og kjennskap til – og kontakt med primærhelsetjenesten. Ahs har stor interesse og motivasjon for å bygge opp et godt tilbud innen barnepalliasjon i Ous. Ahs er derfor et naturlig valg for utvikling og oppbygging av et palliativt tilbud for barn i Kvinne- og barneklinikken, Ous.
Ous står for videre drift av Palliativt team for barn etter avsluttet prosjekt.
Samlet vil det søkes om å få prosjektmidler inntil kr 1.500.000, men alle små og store bidrag vil både isolert sett og samlet bidra til betydningsfull kvalitetsutvikling for barn med behov for palliativ omsorg.
Takk til SfK!
Vigdis M.Ziener seksjonsleder og prosjektleder for Avansert hjemmesykehus for barn.
Ahs erkjente tidlig behovet for å bygge og etablere en grunnkompetanse i palliasjon til barn. SfK har her vært en solid støttespiller. Ahs har god kjennskap til barnepalliasjon og barnehospice i London og Stockholm og til de internasjonale nettverkene innenfor barnepalliasjon. Dette har de oppnådd takket være god hjelp fra Støtteforeningen for kreftrammede (Sfk) og Barnestiftelsen ved Ous. Ahs har de siste tre årene forsøkt å starte etablering av et tverrfaglig palliativt team for barn i Kvinne- og barneklinikken uten så langt å lykkes, men med støtte i ønske og intensjon fra klinikkledelsen. Det er krevende å finne midler til utvikling av ny virksomhet, fordi nyskapende arbeid krever ekstra bevilgninger, som det hittil ikke har vært rom for.
Ous står for videre drift av Palliativt team for barn etter avsluttet prosjekt.
Samlet vil det søkes om å få prosjektmidler inntil kr 1.500.000, men alle små og store bidrag vil både isolert sett og samlet bidra til betydningsfull kvalitetsutvikling for barn med behov for palliativ omsorg.
